BASES ÉTICAS DE LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS EN NIÑOS CON PATOLOGÍA CRÓNICA COMPLEJA Y/O CUIDADOS PALIATIVOS.
Índice del protocolo
Autores: José Antonio Salinas Sanz, Antonio Rodríguez Núñez, Marta Sánchez Jacob, María Tasso Cereceda, Isolina Riaño Galán, Inés del Río Pastoriza.#
Comité de Bioética de la AEP#
INTRODUCCIÓN#
La bioética se presenta como un puente que conecta los valores humanos con el desarrollo tecnológico y que ayuda a solventar los problemas éticos que surgen en la toma de decisiones, sobre todo cuando son menores los implicados.
De entrada, se recomienda evitar los cursos extremos de acción (mentalidad dilemática) buscando el o los cursos apropiados. Se recomienda plantear los problemas (1) como una opción para deliberar y dar importancia al camino más que a la meta con posibles cursos intermedios de acción que faciliten la toma de decisiones. La ética no persigue la búsqueda de soluciones perfectas, sino que propone elegir decisiones prudentes en cada caso particular después del análisis sistematizado de los aspectos de éste y siguiendo un proceso compartido de toma de decisiones.
Para una buena toma de decisiones se debe tener en cuenta:
MÉTODO DE TOMA DE DECISIONES ÓPTIMAS COMPARTIDAS (2)#
Se parte de un principio ontológico donde el hombre en cuanto tal tiene dignidad y ésta no se pierde. Por tanto, la dignidad no es medible ni tiene graduación; se tiene siempre independientemente de las circunstancias. Obliga a respetar a cualquier niño, a cuidarle, a que esté confortable y tratar el dolor.
Bien distinto es el concepto de calidad de vida que nunca debe considerarse como criterio absoluto, puesto que, además de ser un concepto subjetivo, en pediatría varía con la edad, especialmente en la adolescencia.
Una vez tenido esto en cuenta y según Diego Gracia (3) deberemos centrarnos en el problema que se plantea y buscar posibles cursos intermedios para dar con la alternativa óptima y prudente para el momento concreto.
Es recomendable no cargar el peso de la decisión en los padres sino intentar que ésta sea compartida. Para ello, el equipo debería desde una escucha activa y respetuosa alcanzar una decisión consensuada, que se transmite a los padres buscando su acuerdo, tras escuchar sus propuestas, y resolviendo sus dudas y sus miedos. Puede ser de gran ayuda la presencia de un Consultor en Bioética durante la deliberación.
En caso de conflicto o posturas enfrentadas hay que ofrecer el asesoramiento del Comité de Ética asistencial, evitando en lo posible judicializar el proceso.
¿Quién debe tomar las decisiones en Pediatría?#
Lo primero es resaltar que el principio rector para la toma de decisiones es el principio de no maleficencia; es decir proteger al menor y no hacerle daño.
Cuando estamos ante niños hay que partir del hecho de que los padres tienen la patria potestad y el deber de buscar el mejor interés de sus hijos. Hablamos en este caso de toma de decisiones por representación. Ahora bien, hay que aclarar que no es lo mismo querer hacer el bien (Benevolencia) que realmente hacer el bien (Beneficencia).
Lo que no debemos es secundar actitudes de los padres cuando éstas resulten maleficentes para su hijo. El contenido de lo que está bien, no es algo objetivo, depende de los valores y por lo tanto son los padres, la familia como institución de beneficencia, quien en principio define lo mejor para ese niño concreto, teniendo en cuenta la edad de los menores.
Cuando buscamos el interés superior del menor hay que tener en cuenta que debemos hacerlo desde su punto de vista y para ello nos puede ayudar conocer dos aspectos: (4)
De cualquier forma, ante un análisis de un caso es fundamental y un elemento preliminar, conocer muy bien los aspectos clínicos del mismo: diagnóstico, pronóstico, opciones terapéuticas y calidad de vida.
Cuando hay discrepancias entre padres y equipo sanitario, debe prevalecer siempre el interés superior del menor.
En España la mayoría de edad sanitaria se reconoce a los 16 años, salvo en caso de grave riesgo para el menor, en cuyo caso deciden los padres, pero se escucha su opinión.
Una particularidad es el Menor Maduro, término que se refiere a los niños mayores de 12 años que, a juicio del profesional, poseen la competencia suficiente para que sus opiniones sean tenidas en cuenta en el proceso de toma de decisiones. La valoración de la capacidad de un menor es subjetiva, pero es una obligación de los profesionales sanitarios.
No olvidar que el responsable de saber si el niño es competente o no para la toma de decisiones, es el médico responsable, según la Ley 41/2002 de Autonomía del paciente (5) y para ello deberá considerar:
A modo de resumen:
Dificultades para evaluar la madurez:
Todo ello sin detrimento de que se deba tener en cuenta siempre la opinión de todos los menores con una información acorde a la edad.
En los pacientes con discapacidad habrá que valorar la competencia para decidir del mismo modo sabiendo que se evalúa para ese proceso en concreto, es decir, uno puede ser competente para una acción y no para otra. Así mismo en estos pacientes es donde es más importante aún la incorporación de los valores y vínculos para estar seguros de lo que realmente es su mejor interés. En el caso de considerarse no competente habría que considerar la toma de decisiones por representación en la figura de padres o tutores.
Es importante saber que el consentimiento informado debe ser un proceso que se formaliza en determinadas circunstancias en un documento, donde lo importante es la información aportada y la comprensión de los riesgos y beneficios. No siempre es necesario firmar un documento, siendo imprescindible la firma en caso de intervenciones quirúrgicas o procedimientos con ciertos riesgos.
Mención especial tienen dos circunstancias en Pediatría:
Se debería evitar tomar decisiones en los momentos de urgencia, ya que es difícil establecer una comunicación con el niño y la familia en esas circunstancias. Para ello hay que ir incorporando a la práctica con menores con patología crónica compleja, el Plan Anticipado de Cuidados. Hay momentos en el curso de la enfermedad donde se pueden tomar decisiones, deliberar los pros y los contras y llegar a acuerdos que queden reflejados en la historia clínica. (6)
En la figura se muestra la propuesta de toma de decisiones compartidas (TdC) realizada por Opel DJ (7).
Paso 1: Si hay una sola opción de tratamiento, la toma de decisiones compartida no tiene lugar, sin embargo esto no exime al médico de explicar dicha intervención al a la familia y al niño y los posibles riesgos de la misma.
Paso 2: Si existe más de una opción, nos tenemos que preguntar cuál de ellas favorece el mayor interés del paciente. Si existe una opción más beneficiosa para el niño, el pediatra es responsable de guiar la discusión y tener un rol más activo en la toma de decisiones. Debemos buscar siempre la evidencia científica para respaldar esta vía más beneficiosa y en caso de no haberla, siempre se podrá emitir una opinión en base a la experiencia profesional, la opinión de expertos… Tenemos que hacer un adecuado diagnóstico y estudiar y consultar todas las opciones posibles.
Paso 3: Tras dilucidar cuál es la opción más beneficiosa para el niño debemos asegurarnos de que dicha elección está en línea con las preferencias y valores de los padres. La mejor decisión depende de cómo los padres valoran los riesgos y beneficios de los tratamientos disponibles. No se trata de algo tan sencillo como hacer los que los padres prefieran, sino que debemos ayudar a los padres a articular y expresar sus preferencias, puesto que esto también es un proceso individual que requiere de reflexión. La mayor limitación en este paso es el tiempo. En general los padres no expresan sus valores y preferencias de forma fácil, incluso en el caso de tener claras las preferencias, no siempre es sencillo priorizar éstas en un contexto nuevo, sobre la salud de su hijo Paso: 4 Implementación de la decisión, el médico que implementa la decisión debe calibrar qué tipo de toma de decisiones compartida es y en qué momento del proceso terapéutico del paciente se encuentra. En aquellos casos de enfermedades crónicas de larga evolución, tenderemos a una toma de decisiones más guiada por los padres. Por ejemplo, la colocación de sonda de gastrostomía en pacientes con parálisis cerebral infantil, es una decisión que habitualmente el pediatra considera beneficiosa para el niño mucho antes que los padres pero el impacto psicológico para ellos es muy grande, por tanto, debemos informar, y dar espacio y tiempo a las familias para afrontar esta nueva situación en la evolución de la enfermedad de su hijo. Esto favorece la relación de confianza y facilita futuras decisiones.
Cuando el menor maduro se niega a una intervención médica con grave riesgo para su vida o salud, pero los representantes legales son favorables a que se realice la misma.
Se podrá, sin necesidad de acudir al Juez, llevar a cabo la intervención. No obstante, siempre que la situación no sea de urgencia, será aconsejable siendo respetuoso con el principio de autonomía del menor, plantear el conflicto ante el Juez de Guardia, directamente o a través del Fiscal.
Cuando el menor maduro se niega a la práctica de una intervención con grave riesgo para su vida o salud, y los representantes legales apoyan su decisión.#
En este caso, es importante la deliberación para evitar la judicialización sin perjuicio de que si concurre una situación de urgencia se pueda, sin autorización judicial, llevar a cabo la intervención amparado por las causas de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad y procurando el interés superior del menor. En el caso de no llegar a un acuerdo se pondrá en conocimiento del Juez para garantizar el interés superior del menor.
Cuando el menor maduro acepta, prestando su consentimiento a una intervención cuya omisión supondría grave riesgo para su vida o salud, y los representantes legales se oponen.
En este caso se puede recurrir de inmediato al Juez para preservar el interés superior del menor y su autonomía.
Cuando los representantes legales del menor sin condiciones de madurez no consienten una intervención cuya omisión supondría grave riesgo para su vida o su salud.
El conflicto debe plantearse al Juez de Guardia, bien directamente por el médico o a través del Fiscal para obtener un pronunciamiento judicial. No obstante, ante situaciones urgentes puede el médico directamente aplicar el tratamiento amparado por las causas de justificación de cumplimiento de un deber o de estado de necesidad.
CRITERIOS PARA LA TOMA DE DECISIONES (9)#
Cuando estamos ante un problema y tenemos que tomar una decisión algunos aspectos nos pueden ayudar:
La indicación debe seguir criterios científicos rigurosos. Por ejemplo: uso de antibióticos en una neumonía.
Una vez hemos decidido que la indicación se cumple, nuestra decisión debe apoyarse en un criterio de proporcionalidad, según dos criterios:
Es necesario aclarar que cualquier toma de decisiones debe ser adoptada en un momento “concreto”. En ocasiones, medidas que pueden ser éticamente aceptadas en una situación concreta, pueden no serlo en otra. En general, en las enfermedades progresivas o crónicas hay un punto de inflexión que determina un cambio en la proporcionalidad de las medidas. (6)
Conceptos en la toma de decisiones para adecuar medidas#
Debido al progreso tecnológico cada vez hay más situaciones nuevas que nos generan conflictos que a veces pueden caer en la dicotomía entre: “Hacerlo todo” o “ya no hay nada más que hacer”. No todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable.
La adecuación de medidas de soporte vital puede resumirse en:
Si no se realiza una adecuación de medidas, a veces sólo se consigue prolongar la vida sin calidad de vida.
Hay que recordar que ES LA ENFERMEDAD LA QUE PRODUCE LA MUERTE y LA ADECUACIÓN DE MEDIDAS PERMITE LA MUERTE AL NO IMPEDIRLA#
Hay que recordar algunos conceptos:
Se trata de adecuar las medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización a los objetivos terapéuticos definidos para cada fase de la enfermedad, y en función de la situación clínica y personal del paciente (10)
Todo ello para no caer en la obstinación terapéutica, o lo que puede ser peor, el abandono del paciente. Siempre hay que tratar de cuidar al niño y la familia, aunque nuestros objetivos hayan cambiado.
La retirada de medidas suele suponer uno de los problemas éticos más importantes en Pediatría (11):
En cuanto a la abstención de terapias fútiles.
Se define como la decisión de no emprender un tratamiento que, aunque pudiera ser médicamente apropiado y potencialmente beneficioso en un paciente, no sería capaz de modificar el pronóstico en un paciente en fase terminal.