MANEJO SINTOMÁTICO AL FINAL DE LA VIDA

Autores: Javier Lucas Hernández¹, María Dolores Rodríguez Vivas¹, Begoña Guardiola Martín²#

GENERALIDADES#

La atención prestada en la etapa final de la vida es de especial interés por el impacto que genera el proceso del morir en el paciente y en su familia, incluso en el propio equipo sanitario, que deberealizar un seguimiento estrecho que permita proporcionar unos cuidados que no solamente aborden los problemas físicos, sino también los aspectos psicológicos, sociales y espirituales del niño y su entorno.

La muerte llega tras un proceso en el que se deterioran gradualmente las funciones biológicas, emocionales y de relación con el entorno, ante el cual debemosreflejar los síntomas que puedan aparecer en un plan terapéutico anticipado, proveer los mejores cuidados, apoyar y acompañar al paciente y a sus allegados, y comunicar e informar de una manera adecuada sobre el pronóstico. Este conjunto de actuaciones facilita la adaptaciónde la familia a la nueva situación, les capacitaen la administración de cuidados y disminuye el número y la intensidad de las complicaciones tras el fallecimiento del niño.

La situación de últimos días (SUD) puede definirse como el período de la vida que precede a la muerte en el que el organismo pierde progresivamente su vitalidad y sus funciones básicas, o bien, como el período de transición entre la vida y la muerteque causa un gran impacto emocional, aparece en la fase final de muchas enfermedades y cuya duración es habitualmente inferior a una semana.

Uno de los aspectosmáscomplicados es determinar el momento en que se está acercando este períodoyse trata de una preocupación importante para las familias, que muchas veces demandan conocer plazos que difícilmente se pueden estimar, pues no todos los cambios que se producen están presentes en todos los pacientes o aparecen en el mismo orden cronológico, lo que obliga a realizar un abordaje individual.

DIAGNÓSTICO#

Al igual que para la identificación del punto de inflexión, es necesario repasar y evaluar la trayectoria de la enfermedad del paciente y así obtener información que facilite el diagnóstico de la SUD, aunque en algunos casos la muerte puede producirse de forma muy rápida e inesperada.

Algunos datos objetivos que pueden ayudar son la agrupación de episodios agudos con peor respuesta a tratamientos previos o la aparición de nuevos problemas clínicos que supongan la evolución de la enfermedad, como la instauración de insuficiencia respiratoria en un paciente con metástasis pulmonares.

En algunos pacientes, sobre todo en aquellos con enfermedades neurológicas graves, puede ser de especial utilidad la valoración de la respuesta autonómica a determinados estímulos. Por ejemplo, en un paciente que previamente respondía con taquicardia a la hipoxemia, la presencia de una frecuencia cardíaca en rango de la normalidad puede significar una menor capacidad de respuesta del organismo a un estímulo nocivo.

Menten y Hufkens describieron una serie de signos clínicos de agonía (Escala de Menten, Tabla 1), cuya presencia puede predecir la muerte en los siguientes días.
 Si bien esta escala no está validada en pediatría, puede servir como orientación. Consta de ocho ítems y se considera que el paciente se encuentra en una situación de preagonía si presenta de 1 a 3 ítems, y de agonía o SUD si tiene 4 o más, estimando que el fallecimiento sucederá en menos de 4 días en el 90% de los casos.

Además de esta escala, puede ser de utilidad tener en cuenta una serie de cambios físicos que pueden aparecer en una SUD:

MEDIDAS GENERALES#

Una vez que el paciente entra en una SUD, los objetivos del equipo sanitario deben estar dirigidos a mantener el confort del paciente y su familia en todas sus esferas. Para ello, hay que tener en cuenta los siguientes aspectos:

CUIDADOS Y MEDIDAS NO FARMACOLÓGICAS#

Los cuidados de enfermería en una SUD son esenciales para el confort del paciente y deben adaptarse a cada situación concreta.

Comunicar e informar bien es la clave del éxito de la atención paliativa en esta etapa, por lo quese debe instruir y asesorar en todo momento a los familiares para que puedan realizar los cuidados por su parte, lo cual favorece su implicación y acompañamiento del paciente en esta situación tan difícil.

CUIDADOS EN EL MANEJO RESPIRATORIO#

Debido al mal manejo de secreciones en estos momentos es muy común la aparición de estertores respiratorios, que consistente en los ruidos producidos por los movimientos oscilatorios de las secreciones en las vías respiratorias altas durante la inspiración y la espiración.

Producen una sensación muy estresante para las familias, ya que su percepción es que al paciente le falta el aire o que se ahoga con sus secreciones, por lo que es fundamental explicarles que se trata de un síntoma que no produce sufrimiento en el niño al aparecer en un estado de consciencia disminuido. Es necesario explicar a los cuidadores que no es necesario aspirar estas secreciones, ya que incomodaría al paciente. En ocasiones, es preciso recurrir a tratamientos farmacológicos, pero en la mayoría de los casos es suficiente con colocar al niño en decúbito lateral, elevar el cabecero de la cama y retirar mediante una gasa el exceso que pueda acumularse en la boca.

El soporte respiratorio con oxigenoterapia debe valorar de manera individualizada, siempre con la intención de aumentar el confort del paciente.

CUIDADOS DE PIEL Y MUCOSAS#

Además, es primordial que el paciente se sienta cómodo, por lo que es aconsejable mantenerlo con una adecuada higiene corporal,con las sábanas y ropa limpias, sin arrugas y sin olores desagradables, y realizar cambios de pañal cuando sea preciso. Se pueden utilizar y aplicar cremas y jabones habituales si la familia lo desea y es recomendable que la habitación o la sala donde se encuentre el paciente permanezca ventilada y fresca para favorecer su confort.

CUIDADOS EN LA ELIMINACIÓN#

Es frecuente que en los últimos días el paciente presente una disminución de la diuresis y/o retenciones urinarias, dando lugar a la aparición de globo vesical, que puede manifestarse como malestar o irritabilidad. Cuando esto sucede, es preciso utilizar tratamiento farmacológico o técnicas como la maniobra de Credé, que consiste en masajear suavemente la parte inferior del abdomen, por debajo del ombligo, hacia abajo, con el fin de comprimir la vejiga y favorecer su vaciado. Si esta maniobra no fuera efectiva y la retención urinaria supone una incomodidad para el paciente, puede realizarse un sondaje vesical continuo o intermitente.

En caso de aparición o intensificación del estreñimiento, se debe tratar solamente si origina malestar en el paciente, mediante el uso de enemas o sistemas de irrigación.

En algunos casos puede producirse una incontinencia de esfínteres, por lo que es preciso extremar las medidas higiénicas, mantener al niño limpio y aplicar pomadas protectoras neutras en la zona perianal para evitar que la zona se irrite o ulcere.

CUIDADOS EN LA NUTRICIÓN E HIDRATACIÓN#

Las necesidades hídricas y de nutrición disminuyen es esta etapa de la vida, pero suele permanecer la sensación de sed, por lo que deben tenerse presentes los cuidados de la boca mencionados con anterioridad, y así mantenerla húmeda y limpia.

Si se produce una disminución o desaparición de la ingesta oral, hay que acordar un plan de tratamiento siempre y cuando lo precise, ya sea con medicación enteral a través de dispositivos, subcutánea (suele ser la vía de elección en SUD por su facilidad en el manejo), intravenosa o rectal, según se adapte mejor a cada paciente. Además, es importante informar que no debe forzarse la alimentación, suspendiéndose en último término si ello no le produce sufrimiento.

CUIDADOS A NIVEL COGNITIVO#

Los cambios a nivel cognitivo del paciente son muy variables, ya que puede presentar convulsiones, estados de irritabilidad, confusión, agitación, etc. Su aparición obliga a investigar la causa (dolor, retención urinaria, miedo, etc) y tratarla si es posible para que el paciente permanezca más tranquilo.

MEDIDAS FARMACOLÓGICAS#

La sintomatología y los problemas clínicos pueden exacerbarse al final de la vida como consecuencia del deterioro de las funciones vitales asociado a la progresión de la enfermedad, de tal forma que pueden producirse las siguientes situaciones:

Independientemente de la situación, es importante planificar con antelación el tratamiento, los cuidados y los recursos necesarios y reflejarlos en un plan terapéutico para los familiares con el fin de poder mantener y transmitir calma ante situaciones con alta carga de estrés emocional. Además, se debe informar al paciente y a su familia de la posibilidad de iniciar una sedación paliativa en caso de que aparezca un síntoma refractario, que debe constar por escrito en su historia clínica.

El manejo de estas situaciones puede ser complejo y estresante para los cuidadores del niño, que deben contar con una asistencia y apoyo en el domicilio de 24 horas al día o, si lo prefieren, tener la posibilidad de ingreso hospitalario para garantizar un adecuado control del paciente.

A continuación, se describen los principales tratamientos farmacológicos para los síntomas que con más frecuencia aparecenen SUD según diferentes estudios publicados sobre la sintomatología y el sufrimiento de los niños con cáncer al final de la vida, siendo necesario realizar estudios similares en pacientes con otras patologías, especialmente en casos con una enfermedad neurológica grave.

DOLOR#

Es muy habitual que en esta etapa aumente el dolor, que debe ser evaluado mediante la escala que mejor se adapte a la situación del paciente, y, por tanto, aumente también la necesidad de analgesia, ya que se producen cambios farmacocinéticos y farmacodinámicos que pueden hacer que los analgésicos que previamente recibía el niño dejen de ser efectivos.

Al llegar a esta situación, muchos pacientes ya se encuentran en tratamiento con opioides por vía oral o transdérmica, debiéndose mantener la pauta si existe un adecuado control del dolor, pero se debe prever la posibilidad de la pérdida de la vía oral.

Todo ello puede obligar a la administración de la analgesia, tanto la pauta basal como de rescate, por vía parenteral en dosis equianalgésica, siendo de elección la vía subcutánea por su facilidad de manejo en el ámbito domiciliario y por permitir la administración de la mayoría de los fármacos precisos en SUD. En los pacientes portadores de catéteres de larga duración, como suele ocurrir en los niños con una enfermedad oncológica, se puede plantear la administración del tratamiento analgésico por vía intravenosa.

Esta información debe constar en un plan terapéutico, que resultará de gran utilidad, no solamente para los cuidadores, sino también para otros profesionales cuya atención pueda ser requerida fuera del horario de atención del equipo correspondiente. Además de las pautas de analgesia, este plan también debe contemplar la posibilidad de que se requieran escaladas rápidas de dosis basales, el empleo de coadyuvantes si no se habían empleado previamente y, en último término, la indicación de una sedación paliativa si no se consigue un adecuado control del dolor con los recursos disponibles y se considere un síntoma refractario.

DISNEA#

En esta fase final de vida suelen producirse alteraciones de los patrones de respiración (pausas de apnea, respiración de Cheyne-Stokes) que pueden hacer pensar que el niño está sufriendo, por lo que hay que explicar a las familias que son habituales en esta etapa y no causan disconfort al paciente. En caso de aparición de disnea, el objetivo debe ser disminuir la percepción de ésta, que habitualmente se acompaña de taquipnea y ansiedad. Su tratamiento de elección es la morfina, debiéndose administrar por vía parenteral si no se puede emplear la enteral, y en infusión continua si se trata de una disnea persistente.

Para el tratamiento de la disnea, si el paciente no tomaba previamente morfina, esta se prescribe al 25-50% de la dosis empleada para el dolor y presenta dosis techo, precisando añadir adyuvantes si no se consigue el control del síntoma a partir de una infusión continua de 30 mcg/kg/h. Si se encontraba previamente con morfina, se incrementará la dosis entre un 25 y 50%, dejando siempre una dosis de rescate, 1/6 de la dosis diaria total, en caso de aparición de un episodio agudo de disnea.

Si existe ansiedad asociada, las benzodiacepinas ayudan a romper el círculo vicioso existente entre ésta y la disnea y son los adyuvantes de elección en caso de que no se consiga un buen control con opioides. Es preferible seleccionarlas de vida media corta, como el lorazepam o el midazolam, el cual puede administrarse por vía subcutánea:

La oxigenoterapia puede mejorar la disnea en caso de hipoxemia y solamente debe mantenerse si contribuye al confort del niño, debiéndose retirar en las últimas horas, especialmente si el paciente se encuentra con un estado de consciencia muy disminuido.

Si la disnea es refractaria a todas las medidas instauradas, habría que considerar la indicación de una sedación paliativa.

ESTERTORES#

Como se ha mencionado anteriormente, el término de estertores se aplica para describir el sonido producido por las oscilaciones de las secreciones en la vía aérea superior y cuya aparición no suele causar disconfort ni dificultad respiratoria, información que es importante transmitir a la familia para reducir su preocupación.

Además de los cuidados descritos, para disminuir la producción de secreciones pueden emplearse los fármacos anticolinérgicos (butilbromuro de hioscina, hidrobromuro de hioscina, glicopirrolato), con la posibilidad de administrarse por vía subcutánea, tanto en bolos como en infusión continua:

ASTENIA#

En el estudio realizado por Wolf et al., la astenia o debilidad marcada fue el síntoma más predominante en niños con cáncer al final de la vida y es uno de los más infradiagnosticados en la práctica clínica habitual.

Nuestra función debe ser la de ayudar a la familia a adaptar rutinas y actividades, así como la de identificar y tratar las posibles causas que pueden exacerbarla. Por ejemplo, en algunos casos puede estar indicada la transfusión de hematíes si el paciente se encuentra asténico como consecuencia de una anemia y tiene un objetivo o deseo vital que cumplir.

Además, sensaciones como el miedo o la tristeza puede contribuir a la aparición de astenia, por lo que es fundamental proporcionar un adecuado apoyo emocional.

ANOREXIA#

Las medidas de hidratación o alimentación deben ser a demanda, sin forzar nunca. Normalmente se pierde la vía oral y la capacidad para ingerir agua y alimentos, hecho que puede preocupar a la familia, siendo clave explicar que el deterioro que presenta el niño está relacionado con su enfermedad y la inevitable evolución de esta, no por haber dejado de comer.

Además, si se fuerza la alimentación, existe el riesgo de provocar una broncoaspiración por la debilidad existente en la fase final de vida y deben restringirse los aportes hídricos para evitar la acumulación de secreciones.

En el caso de que un paciente sea portador previamente de una sonda nasogástrica para la alimentación, se recomienda su retirada cuando se prevea que el fallecimiento vaya a ser próximo para que la familia pueda cogerlo o abrazarlo sin miedo y recordarlo en su momento final con el menor número de dispositivos posibles.

NÁUSEAS/VÓMITOS#

Constituyen uno de los síntomas más frecuentes y molestos y pueden deberse a múltiples causas, que deben tratarse si la situación lo permite: efecto secundario de opioides y otros fármacos, estreñimiento, acúmulo de secreciones, presión intracraneal elevada… Pueden ser útiles medidas como ofrecer comidas sin forzar, alimentos con gran cantidad de agua, posición semiincorporada, favorecer un ambiente tranquilo, técnicas de relajación, etc, además de administrar tratamiento farmacológico con antieméticos.

Respecto a este, aparte de tener en cuenta la causa desencadenante, hay que conocer el receptor sobre el que actúan, para evitar tratamiento duplicados y que no aporten beneficio, y la posibilidad de administrarlo por vía subcutánea.

Por ello, los más empleados en SUD son el ondansetrón, el haloperidol y la levomepromazina, pudiendo ser útil el uso de dexametasona en caso de aumento de la presión intracraneal. La dosificación de cada uno de ellos, empleados como antieméticos, es la siguiente:

ESTREÑIMIENTO/DIARREA#

En esta situación priman los cuidados de máximo confort, por lo que solamente se tratará el estreñimiento mediante la aplicación de un enema si produce incomodidad y agitación en el paciente. Respecto a la diarrea, lo primordial es intensificar las medidas higiénicas del paciente y de hidratación de la piel y de mucosas, pues puede intensificarse la sensación de sed.

OBSTRUCCIÓN INTESTINAL#

Entidad más rara en niños que en adultos, que puede deberse a múltiples causas: crecimiento tumoral intraabdominal, fecaloma, opioides, corticoides, etc. Por lo que hay que tratar la etiología si es posible cuando haya una alta sospecha de obstrucción intestinal, que se manifiesta con dolor, distensión abdominal, ausencia de eliminación de heces y gases, y vómitos, frecuentemente biliosos y persistentes, pudiendo ser fecaloideos según el nivel de la obstrucción.

El tratamiento debe tener como objetivos disminuir la presión intraluminal y disminuir o eliminar las causas precipitantes, y suele implicar la selección de un analgésico, un antiemético y un antisecretor.

FIEBRE#

Si es alta y produce disconfort al paciente, especialmente si aparece diaforesis profusa o escalofríos, deben administrarse antitérmicos por la vía más adecuada y menos agresiva en ese momento, como paracetamol por vía rectal o intravenosa o el ketorolaco por vía subcutánea:

Además, pueden considerarse la aplicación de medidas físicas, como el uso de compresas de agua templada y aligerar de ropa al niño.

AGITACIÓN/DELIRIUM/ANSIEDAD#

La agitación o delirium frecuentemente se presenta como confusión, inquietud y alteraciones del ciclo vigilia-sueño y es una situación muy angustiosa para la familia y cuidadores, debiéndose evitar medidas de restricción física en esta etapa de final de vida.

Ante un paciente en SUD en el que aparezca un cuadro de agitación, hay que excluir causas reversibles como la retención urinaria, una impactación fecal o un dolor mal controlado. En caso de no encontrar una causa desencadenante, el haloperidol es el tratamiento de elección en el manejo del delirium, pudiéndose emplear también neurolépticos más sedantes, como la levomepromazina, o midazolam, todos ellos administrables por vía subcutánea:

En caso de un sufrimiento intenso que no responde a las medidas previas, puede instaurarse una sedación paliativa.

CONVULSIONES#

En SUD, suele haber un incremento de la frecuencia e intensidad de las crisis convulsivas, lo cual debe explicarse a la familia para mantener la calma y transmitir tranquilidad.

En esta etapa, se debe adecuar el tratamiento anticomicial, siendo necesario suspender los fármacos antiepilépticos, especialmente si el paciente ha perdido la vía oral, y manejar las crisis con medicación de rescate, como el midazolam, que puede emplearse también en infusión continua como sedante en caso de estatus refractario:

HEMORRAGIAS#

Cualquier tipo de sangrado visible y persistente puede ser angustioso para el paciente, su familia y el propio equipo sanitario. Debido a su repercusión clínica, es primordial identificar a los pacientes con un riesgo hemorrágico elevado, especialmente aquellos con posibilidad de sufrir un sangrado masivo; informar a los cuidadores de este riesgo vital y los síntomas que pueden aparecer, y establecer medidas preventivas si es posible, como la transfusión de plaquetas en pacientes con trombopenia. Su tratamiento ha de ser individualizado y depende de varios factores, como la posibilidad de reversión o control de la causa del sangrado, la existencia de episodios previos y su respuesta al tratamiento recibido, la situación clínica actual y el pronóstico vital del paciente.

Por lo tanto, en SUD, período en que el objetivo es el confort del paciente, las medidas inmediatas a llevar a cabo consistirán en reducir el sufrimiento del paciente. A nivel local, se pueden emplear paños oscuros para minimizar el impacto visual, así como vendajes compresivos en caso de que el foco del sangrado sea accesible, pudiéndose utilizar apósitos impregnados con hemostáticos, como el ácido tranexámico.

Además, puede ser necesario el uso de midazolam para tratar la angustia del paciente independientemente de la intensidad de la hemorragia. En caso de hemorragia aguda de gran intensidad, puede producirse el fallecimiento en poco tiempo, por lo que se debería sedar al paciente de forma urgente y en el grado necesario.

BIBLIOGRAFÍA#

ANEXOS Y TABLAS#