VALORACIÓN NUTRICIONAL EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Autores: Alba de Juan, Joaquín Aliaga, Mara Andrés, Patricia Correcher, Isidro Vitoria.#

GENERALIDADES#

La nutrición es uno de los aspectos más importantes en el cuidado de los pacientes pediátricos diagnosticados de enfermedades que amenazan o limitan su vida. Es esencial, no sólo para cubrir los requerimientos fisiológicos, sino también por el beneficio social, cultural y psicológico que conlleva para los pacientes y sus familias. Estos pacientes están especialmente expuestos a la desnutrición por dificultades en la ingesta, aumento de las necesidades energéticas, malabsorción o alteración en la metabolización. Las consecuencias clínicas varían desde un aumento en la tasa de infecciones por disregulación inmune, una peor tolerancia a los tratamientos como quimioterapia o radioterapia, una mayor probabilidad de desarrollar lesiones por presión o peores resultados postoperatorios, lo que conlleva un deterioro clínico. Así mismo, se ha demostrado que una adecuada nutrición previene parte de las complicaciones graves, reduce ingresos hospitalarios y mejora, en definitiva, la calidad de vida. Sin embargo, no debemos olvidar el hecho de que el soporte nutricional supone un tratamiento más que debemos contemplar a la hora de adecuar las medidas terapéuticas en estos pacientes. Es decir, según el momento evolutivo en el que se encuentre, deberemos adaptar los objetivos nutricionales.

La complejidad de los pacientes subsidiarios de cuidados paliativos, la diversidad de fisiopatologías y cronologías impiden generalizar las actuaciones y dificultan la creación de guías estandarizadas. Es por ello que la valoración nutricional supone un desafío para los profesionales sanitarios y, en ocasiones, ocupa un segundo plano en la práctica clínica diaria.

ETIOLOGÍA#

La etiología de la desnutrición o malnutrición en estos pacientes es multifactorial y la fisiopatología depende de la enfermedad de base. Véase Figura 1. Por ejemplo, en los pacientes con patologías neurológicas como la parálisis cerebral infantil (PCI) o encefalopatías graves, existen dificultades para consumir alimentos adecuados en cantidad y calidad por disfunción oro-motora, por aspiración a vía aérea y por un aumento de necesidades (aumento de tono muscular debido a espasticidad o por crisis convulsivas). Otro gran grupo de pacientes en cuidados paliativos son los niños con patologías oncológicas, cuyo estado nutricional varía según la agresividad del tumor y el tratamiento indicado. De hecho, la quimioterapia y radioterapia influyen de forma directa en el estado nutricional de los pacientes. En general, suele existir astenia, anorexia y poca masa muscular por hipercatabolismo. Es destacable también, el porcentaje elevado de pacientes que reciben a lo largo del tratamiento fármacos esteroideos por diferentes motivos (leucemias, linfomas, tumores cerebrales) con las repercusiones adicionales metabólicas que ello conlleva.

DIAGNÓSTICO#

Anamnesis#

Para el adecuado abordaje de la desnutrición es fundamental realizar una correcta anamnesis. Debemos revisar la historia previa teniendo en cuenta la enfermedad de base, el grado de desarrollo psicomotor (escala Gross Motor Function Classification System en pacientes con PCI), si existe anorexia previa en relación al diagnóstico (como en el caso de los pacientes con patologías oncológicas), el tratamiento actual, el apoyo socio-familiar y los antecedentes familiares. Además, es importante centrar la anamnesis en las siguientes cualidades de la alimentación:

También debemos identificar otros factores involucrados como la disfunción motora oral, trastornos de deglución, reflujo gastroesofágico, vómitos, retraso en el vaciamiento gastrointestinal, dismotilidad intestinal y estreñimiento o diarrea.

Antropometría#

El diagnóstico de desnutrición en los países desarrollados tiende a involucrar de forma conjunta tanto parámetros antropométricos, como clínicos y analíticos. Debemos recoger los siguientes datos antropométricos para evaluar de forma objetiva el estado nutricional del paciente.

Una vez recogidas las medidas del paciente es necesario contrastarlas con los patrones de referencia, mediante percentiles o calculando puntuaciones Z. Ésta última expresa las unidades de desviación estándar (DE) que una determinada medida se separa de la mediana. Generalmente se utilizan las escalas de la OMS (2006/2007) en menores de 5 años y las escalas de Fernández et al (2017) para mayores de 5 años. Para los percentiles de pliegues cutáneos y circunferencia braquial se pueden utilizaran las escalas de Serra Majem et al (2002).

Por otro lado, se pueden realizar mediciones indirectas a partir de las realizadas previamente como:

Exploración física#

Valorar turgencia y coloración cutánea, tejido adiposo (se tiende a perder en primer lugar el tejido adiposo del abdomen y posteriormente del tórax), la masa y tono muscular, deformidades óseas, úlceras por decúbito, la calidad del pelo, alteraciones en uñas, dientes, labios y ojos. Debemos tener en cuenta que, en el paciente con enfermedad neurológica, el tono muscular no es muy valorable por afectación inherente a su enfermedad de base (hipo o hipertonía). Fundamental valorar el desarrollo oromotor y signos clínicos de disfagia, deformidades como escoliosis o contracturas que puedan favorecer problemas gastrointestinales (estreñimiento, reflujo gastroesofágico, etc.).

Necesidades nutricionales#

En los pacientes con patologías neurológicas se puede aproximar el gasto energético total (GET) según el método de Krick.

El tono muscular depende de la hipertonía (1.1) o la hipotonía (0.9) y el factor de actividad según postración (1.15), dependencia de silla de ruedas (1.2), gateo (1.25) o si el paciente es ambulatorio (1.3). El cálculo de la energía requerida para el crecimiento normal, debe estar añadido en la fórmula. Para ello, conociendo por un lado que se precisan aproximadamente unas 5 kcal para aumentar un gramo de peso (Payne y Waterlow) y, por otro lado, que la ganancia de peso diaria varía entre según la edad, el sexo. El método de Krick, propone las gráficas de ganancia ponderal de Fomon et al para menores de 10 años y las gráficas Hamill et al para mayores de 10 años (véanse Tablas 1 y 2).

Por ejemplo, tenemos a nuestro cargo una paciente de 2 años de edad con parálisis cerebral infantil, que aumenta de peso unos 6g/día según la gráfica de Fomon et al. Si para ganar cada gramo de peso se precisan 5 kcal (6 g/día x 5 kcal/g = 30 kcal/día), nuestra paciente necesitaría al día 30 kcal más que habría que añadir a su cálculo del gasto energético total.

Existen también otras fórmulas que estiman el GET teniendo en cuenta también los estados hipercatabólicos o factores estresantes como el estado crítico, sepsis, tratamientos con quimioterapia o radioterapia, trasplantes, etc. Generalmente se utilizan factores de multiplicación sobre el GER, como 1.1-1.2 en enfermedad moderada-grave, 1.2-1.3 en cirugía mayor y 1.4-1.5 en sepsis.

Siendo Edad. Peso, la edad para la cual el peso actual sería el percentil 50 y el Peso ideal (kg): percentil 50 para la edad o para su talla actual.

Por otro lado, el peso que hay que recuperar puede estimarse mediante la diferencia entre el peso actual y el peso ideal para la talla. Para tener en cuenta el peso ideal es importante conocer el contexto evolutivo en el que nos encontramos. Otros autores han propuesto la siguiente fórmula, sabiendo que se estima en 8 kcal la energía requerida para incorporar 1 gramo al peso corporal:

Este aporte de energía se realizará a lo largo de un intervalo de tiempo que determinaremos según las circunstancias del paciente y su tolerancia. Por ejemplo: 20-30 días.

Exploraciones complementarias#

En algunos pacientes seleccionados, según su situación clínica y el momento evolutivo en el que se encuentre, se podría plantear la realización de pruebas complementarias:

TRATAMIENTO#

Los objetivos del soporte nutricional varían según el momento evolutivo del paciente. En un primer momento, durante el debut o estabilidad de la enfermedad, nuestros objetivos deberán basarse en mantener un aceptable estado nutricional, evitar el desarrollo de malnutrición, aportar una ingesta proteica suficiente, asegurar una hidratación correcta, evitar el estreñimiento, mejorar la tolerabilidad de los tratamientos (radioterapia, quimioterapia, etc.) y mantener el placer por la comida. Sin embargo, una vez pasado el punto de inflexión o en la etapa al final de la vida, los objetivos deberán de centrarse en mejorar la calidad de vida y el control sintomático, sin exigir una recuperación del estado nutricional.

Intervención nutricional#

Se propone una primera evaluación nutricional tras el debut de la enfermedad de base o, en su defecto cuando el paciente inicia el seguimiento por el equipo/unidad de cuidados paliativos pediátricos correspondiente. Esta primera evaluación supondrá una base sobre la que intervenir, si es necesario, y poder reevaluar posteriormente.

En esta primera evaluación, se registrarán las medidas antropométricas (peso, talla, pliegue tricipital y circunferencia braquial), se calcularán percentiles/puntuaciones Z, así como el índice peso/talla o IMC y se realizará una detallada exploración física. Con ello, podemos diagnosticar la desnutrición de nuestros pacientes. A su vez, realizaremos un registro nutricional de 24 horas con cálculo de necesidades calóricas e hídricas, así como la distribución de macronutrientes. Aunque la distribución puede variar según la edad, las recomendaciones actuales generales estipulan que los hidratos de carbono deben representar la principal fuente de energía (50-55%), seguidos de las grasas (30-35%) y en último lugar, las proteínas (15%). Esto nos permitirá valorar si existe malnutrición o un déficit en el aporte calórico. En este caso, deberemos definir los objetivos del soporte nutricional que pretendemos iniciar en cada caso, que generalmente son:

Es importante tener en cuenta que existen síndromes genéticos (por ejemplo, cromosomopatías, síndromes dismórficos, alteraciones del metabolismo óseo…) que asocian bajo peso o talla baja per se, por lo que individualizaremos el objetivo terapéutico centrándonos en un crecimiento y desarrollo aceptables, así como en prevenir las complicaciones asociadas a la desnutrición, sin insistir en alcanzar un determinado percentil de talla o peso.

¿Es la vía oral, la vía de elección para alimentar al paciente?#

¿Cubre la alimentación oral las necesidades energéticas?#

No precisa intervención nutricional de momento, siempre que no asocie una alteración en la seguridad de la alimentación ni signos de desnutrición clínica. Realizaremos un seguimiento estrecho y repetiremos la evaluación tras un ciclo de quimioterapia/radioterapia intensa, un ingreso hospitalario prolongado o infecciones graves en las que se puede alterar el estado nutricional. En caso de que no hayan existido eventos clínicos importantes o aparentes en la historia natural del paciente, se propone seguimiento y repetición de la valoración nutricional cada 2-3 meses.

Debido a que la malnutrición comporta una respuesta metabólica encaminada al descenso del consumo energético, con la realimentación se producen alteraciones hormonales y sobrecarga hídrica con una serie de consecuencias clínicas importantes como aparición de edemas, hipoalbuminemia, alteraciones hidroelectrolíticas, insuficiencia cardiaca, insuficiencia respiratoria; conjunto conocido como síndrome de realimentación. Los pacientes con pérdidas de peso o desnutrición crónicas tienen mayor riesgo de padecerlo, sobre todo durante los primeros días de la intervención nutricional. Para prevenir su aparición, antes de iniciar el soporte, se debe corregir el estado de hidratación y las alteraciones electrolíticas de forma paulatina. Posteriormente, se realizará una repleción calórica de hasta un 75-80% de las necesidades en los casos graves. Si se tolera, la ingesta inicial puede aumentarse progresivamente durante 3 a 5 días, hasta alcanzar el aporte deseado según las calorías diarias que hayamos fijado para la recuperación.

¿Existe un déficit o un desequilibrio en los nutrientes ingeridos?#

Tras la intervención nutricional individualizada, se propone una reevaluación a las 4-8 semanas aproximadamente, para poder realizar ajustes si fuera necesario. Si tras la intervención se observa recuperación o estabilidad, se pueden espaciar los controles nutricionales a cada 2-3 meses.

Cuando el paciente ha pasado el punto de inflexión o se encuentra en un momento evolutivo inestable, no exigiremos una recuperación del estado nutricional. De hecho, existen estudios en adultos que demuestran que una terapia nutricional agresiva no mejora la calidad de vida ni aumenta la supervivencia. En este caso, trataremos de mantener el aporte energético e hídrico para evitar complicaciones como el estreñimiento o la aparición de lesiones por presión, intentando a su vez mantener el placer por la comida.

En situación de agonía o últimos días, nuestro objetivo se basará en el control sintomático y el mantenimiento de la máxima calidad de vida posible. En algunos pacientes, la nutrición enteral en este momento puede ofrecer confort y alivio de los síntomas. Sin embargo, también puede provocar complicaciones no deseadas, como retención hídrica, compromiso respiratorio, malestar y distensión abdominal. Es por ello que la toma de decisiones clínicas sobre su beneficio y conveniencia, debe basarse en la tolerancia y comodidad del paciente. Hacia el final de la vida, se pueden administrar alimentos en pequeñas cantidades vía oral que sean de su agrado, si así lo desea el niño, aunque éstos no proporcionen un beneficio nutricional óptimo y tolerando un cierto riesgo de aspiración. Cuando el paciente no puede alimentarse por vía oral, no hay bibliografía suficiente disponible para proporcionar recomendaciones basadas en la evidencia sobre el uso de nutrición artificial e hidratación (NAH) hacia el final de la vida. Además, su provisión o retirada es un área controvertida en nuestra práctica clínica, ya que involucra factores éticos, legales, emocionales y socio-culturales. Tanto la alimentación como la hidratación forman parte del cuidado básico de los pacientes y, sin embargo, si se administra de forma artificial (mediante sonda nasogástrica, gastrostomía o vía intravenosa/subcutánea), se considera un tratamiento más. Por tanto, de la misma manera que se plantean otras intervenciones médicas, la retirada o no inicio de la NAH puede contemplarse cuando resulte una actuación fútil o cuando se considere que no conduce al mejor interés del paciente.

ALGORITMO DE ACTUACIÓN EN PACIENTES ESTABLES#

FIGURAS Y TABLAS#

Figura 1. Entidades que cursan con riesgo de desnutrición.

Tabla 1. Ganancia de longitud, peso y sus componentes en niños menores de 10 años (Fomon et al, 1982).

* Se remarca la columna de ganancia de peso al día para facilitar la lectura de los datos.

Tabla 2. Ganancia de peso diaria en niños de 1.5 a 18 años (Hamill et al, 1979).

* La ganancia ponderal varía según el percentil de peso, el sexo y la edad. Para el método de Krick et al, 1992, se utiliza para pacientes mayores de 10 años.

Tabla 3. Ejemplos de enriquecimiento natural de la alimentación

BIBLIOGRAFÍA#